„Teď je mu deset, a zatím nemáme úplně přesnou diagnózu," vypráví jeho maminka Natalia.
Ať tak či tak, prognózy příliš veselé nejsou. Jde totiž jen o upřesnění typu svalové dystrofie, kterou nyní desetiletý školák trpí.
Malý Sorin je veselý a komunikativní kluk, který moc rád chodí do školy mezi kamarády, dobře se učí a je velmi nadaný na jazyky.
„Vrozená nemoc ale způsobuje, že mu postupně odumírají svaly. Není schopen sám stát, natož chodit, je upoután na vozík. Ten nám naštěstí prozatím zapůjčila paní Šádková z firmy, která prodává zdravotní pomůcky," líčí potíže svého syna Natalia Eni. Zároveň ale jedním dechem dodává, že mají opravdu štěstí na lidi kolem, kteří se jim snaží těžkou situaci alespoň trochu zlehčit.
Malému školákovi by hodně pomohlo vertikalizační zařízení, někdy označované jako stander. Ten by mu pomohl zachovat co nejdéle pohyblivost kloubů a protahování šlach, čímž má šanci co nejdéle se sám alespoň trochu hýbat.
Háček je v tom, že jde o velice nákladné zařízení – stojí zhruba osmdesát tisíc – a zdravotní pojišťovna ho nemocným dětem neproplácí.
„Rozhodli jsme se uspořádat další charitativní divadelní představení, z jehož výtěžku přispějeme Sorinovi na vertikalizátor," vypráví Ála Šebková z reklamní agentury Adverte.
Právě ta, spolu s nadací Sponte Sua, přiváží díky tomu do Mladé Boleslavi pátého dubna opravdovou divadelní lahůdku.
„Jde o představení, nazvané Lo Stupendo, v němž vystoupí řada hvězd, mezi jinými třeba Václav Vydra, Jana Boušková, Svatopluk Skopal a další," líčí Šebková.
Každý, kdo si na představení, které se uskuteční ve Škoda Auto Muzeu, zakoupí lístek, přispěje zároveň na potřebnou zdravotní pomůcku pro malého Sorina.
Nepřehlédněte:
Bytová družstva se ocitla v pasti. Neplatiče již nemohou vyhoditTěžce nemocnému chlapci můžete pomoci koupí vstupenky
Krchleby – Do roku a půl se vyvíjel jako jakékoliv jiné dítě, poté ale začaly problémy. Řeč je o malém Sorinovi, který žije s rodiči v malé obci Krchleby.
Kompenzační pomůcka: vertikalizační stojan.
|
Foto: Jana Štefanidesová