Desetiletý Sorin Eni z Krchleb trpí odmala jedním z typů svalové dystrofie. Je upoután na invalidní vozík. Před pátečním charitativním představením jsme našli čas na krátký rozhovor s maminkou Natálií.
Kdy a jak se vlastně u Sorina začala projevovat jeho nemoc?
Začalo to někdy kolem jednoho roku jeho věku, tedy asi před devíti lety. To jsem si sama všimla, že hůř vstává. Víc než lezení se plazil. Pak když začal chodit, tak neměl rovnováhu a chodil tak nějak ze široka. Začali jsme chodit po doktorech. Nejdřív nám říkali, že to je svalová distrofie. Pak jsme přišli sem do Čech, jsme tu už osm let. Teď v pražském Motole nám dělali genetiku a podle všeho by to neměla být svalová dystrofie ale spinální aneotrofie. To je nemoc projevující se ochabováním svalstva.
Do Čech jste tedy přišli v době, kdy se ta nemoc začala u Sorina projevovat?
Myslela jsem si, že Česká republika tím, že je v Evropské unii, tak má lepší doktory, kteří se dokážou lépe postarat o mého chlapce. Každá matka chce pro své dítě to nejlepší. Také jsem pořád nevěřila té diagnóze, té nemoci, pořád čekám na nějakou naději. Snažila jsem se bojovat.
Je nějaký rozdíl v přístupu lidí ke zdravotně postiženým tady v Čechách a v Moldávii?
Je velký rozdíl. Asi stejně všude je něco. V Moldávii se neplatí zdravotní pojištění, není to tam dáno zákonem, tady se platí. Sice každý měsíc platíte zdravotní pojištění, ale zase máte zdravotní péči zajištěnou. V Moldávii si pojištění platí zaměstnaní, ale lidi bez práce nebo ti, kteří třeba mají pole, tak ti si pojištění neplatí, ale mohou si péči na nějaký čas jakoby koupit. Na rok, na dva, takže takhle to tam funguje.
Co Sorina baví, co rád dělá ve volném čase?
Tak rád hraje hry na počítači a rád s námi jezdí i na výlety.
Čemu by mělo pomoci zařízení, na které se shánějí finance?
Sorin má ze sezení hodně zkrácené šlachy, takže se ani při spaní neuvolní. Spí hodně skrčený, takže by to mělo pomoci trochu víc šlachy zase protáhnout, aby ho to tolik nebolelo.
