Na tuto nepříjemnou a stigmatizující situaci mladých pacientů s epilepsií upozorňuje kampaň „Epilepsie? Hlava, kde to žije!“, kterou pořádá Společnost E. A svou kampaní chce připravit nemocným žákům a studentům lepší školní osud.

Společnost E - Pomáháme lidem s epilepsií žít lepší život:

Zdroj: Youtube

Simča prozradila, o čem jiní raději mlčí

Kdo to nezažil, nemůže tušit, co všechno děti kvůli epilepsii ve škole prožívají. Ony samy o tom po všech špatných zkušenostech často nechtějí mluvit. Proto si moc vážíme odvahy 21leté Simči, která s námi v rozhovoru sdílela své školní prožitky. Dnes studuje speciální pedagogiku a třeba i díky ní jednou mnohé děti nebudou mít na školní léta takové vzpomínky, jako má ona.

Jak Vám, Simčo, bylo, když se u Vás epilepsie objevila?
Je to už spoustu let, kdy jsem měla první záchvat. Tenkrát jsem ještě netušila, že je to epilepsie. Věděla jsem, že tuto nemoc měla maminka, nic víc. Bylo mi devět a byla jsem ve třetí třídě. Měla jsem představení se ZUŠ na konec školního roku – roky jsem tancovala scénický tanec. Ke konci vystoupení se něco stalo a okolo mě byla spousta lidí. Na děkovačku jsem už nešla.

Epilepsie je po cévních mozkových příhodách nejčastějším závažným neurologickým onemocněním.
Nebezpečné záchvaty, ztráty vědomí. Epilepsie je komplikace na celý život

Co následovalo v dalších týdnech, měsících?
Vzpomínám si, že jsem pak měla takové divné stavy a vždy jsem utíkala za mamkou, že už zase. Také si pamatuji taťku, který se zlobil na mámu, že ona není doktor. Mamka z vlastní zkušenosti tušila, co mi je. Musím říct, že jsem se zlobila i na ni, myslela jsem si, že za to vše může ona. Měla přece taky kdysi epilepsii.

V tu dobu jsem měla více zdravotních problémů, bylo to pro mě těžké, že k tomu všemu ještě přicházely tyto nepříjemné pocity. Vůbec jsem netušila, co se se mnou děje. Na druhou stranu, díky mámě a paní doktorce, ke které chodila, se u mě epilepsie rychle potvrdila a nasadila se léčba. Léky se mi od té doby několikrát zvyšovaly a beru je dodnes.

Dnes je Simče 21 let a studuje speciální pedagogiku.Dnes je Simče 21 let a studuje speciální pedagogikuZdroj: se svolením Simony

Co byste v té době potřebovala dostávat od učitelů?
Když se na to podívám zpětně, tak asi nejvíc to, aby učitel byl prostředníkem mezi mnou a spolužáky. Sama jsem mnoho věcí nechápala a oni také ne. Aby to byl učitel, kdo dětem vysvětlí, co se se mnou děje, co je epilepsie. Bohužel, spoustu učitelů o této nemoci mnoho neví.

První pomoc při epileptickém záchvatu:

Zdroj: Youtube

A jak by na přijetí epilepsie u své spolužačky či spolužáka měly být připravené děti?
V tu dobu, kdy u mě epilepsie propukla, jsem byla opravdu malá a ani děti v mém okolí netušily, co mi je. Pamatuji si však, že dokázaly být zlé jen proto, že se mi někdo z učitelů věnoval. Třeba když jsem měla auru, tedy když jsem vnímala, že přichází epileptický záchvat. Někteří na mě pokřikovali, že jsem simulant.

Postupně jsem se snažila, aby to na mně nikdo nepoznal. Skrývala jsem to a nechtěla jsem na sebe upozorňovat. Pak jsem jim samozřejmě připadala divná a já se necítila vůbec dobře. V tu dobu jsem určitě potřebovala, aby mě braly takovou, jaká jsem byla. Potřebovala jsem kamarády. To vše pak přišlo, ale to už jsem byla starší.

Michal, manželka Bára a malý syn Matěj na procházce na chalupě.
Michalova žena žije s epilepsií. Když měl i on epileptický záchvat, pochopil ji

Jak by se podle Vás mělo nejen ve školách mluvit o epilepsii?
Epilepsie nejsou jen grand mall záchvaty. Ne vždy, je vidět, že je člověk nemocný. Určitě je potřeba, aby se vědělo, jak poskytnout první pomoc. Není to ale to jediné. Je to velice složité onemocnění. Může být příčinnou školních problémů, únavy, ale i úzkostí a depresí. Věcí, které nejsou zřejmé.

Každý člověk s nemocí může mít jiné problémy. On si ji ale nevybral. Myslím si, že vůbec nejlepší je možnost slyšet o nemoci mluvit někoho, kdo s ní má osobní zkušenost a je s ní vnitřně srovnaný. Může se stát, že za celý život učitel ani děti nikoho s epilepsií nepotkají, ale kdyby i poznali jen jednoho…

Fialový den se slaví 26. března
Fialový den je celosvětová iniciativa, která chce zvýšit povědomí o epilepsii a podpořit lidi s touto nemocí. Založila ho v roce 2008 kanadská holčička Cassidy Megan, které v té době bylo 9 let a sama s epilepsií žila. Cassidy si uvědomila, že mnoho lidí neví, co epilepsie je a co všechno se s ní pojí. Epilepsie totiž není vidět a neznamená jen záchvaty. Cítila, že je důležité upozorňovat na tuto nemoc a pomáhat lidem s epilepsií, aby se cítili být součástí společnosti a nebyli stigmatizovaní.

Rozhodla se proto s pomocí rodiny a lékařů vytvořit akci, která by se konala 26. března a tento cíl splnila. Název Purple Day vymyslela Cassidy jako kombinaci svých oblíbených barev fialové a levandulové. Z Cassidy je dnes už mladá dáma – můžete se na ni podívat na stránce Purple day.

Právě Purple Day je tou nejlepší příležitostí k podpoře Společnosti E a jejího projektu Epilepsie? Hlava, kde to žije!
- Podpoří rodiče, kterým nechtějí vzít děti s epilepsií do školní družiny, na školní výlet a další akce
- Pomůžeme dětem/studentům, aby se nebáli o epilepsii mluvit
- Skrze osvětu podpoří pedagogy, aby se epilepsie nebáli